10 月 11 日,在一年一度的国际安宁疗护日来临之际,世界安宁缓和医疗联盟(WHPCA)以 “社区友善 八方支援” 的主题,呼吁全球筑牢终末期照护的支持网络。
恰逢此时,我国首个针对癌症晚期患者居家照护的临床研究成果重磅发表于国际权威医学期刊《Annals of Internal Medicine》(《内科学年鉴》,中科院一区 Top 期刊,五年平均影响因子 28.8)。
这项以数字化工具破解照护困境的突破性研究,不仅为国际安宁疗护日献上“中国答卷”,更以高级别循证证据证实了居家照护专业化的可行路径。
图1. 研究成果以官方网站首页文章形式在线发表
一、节日之问:70% 的心愿为何难落地?
国际安宁疗护日的设立,始终以保障终末期患者 “在熟悉环境中安享尊严” 为核心使命。世界卫生组织数据显示,全球超 70% 的癌症患者渴望在家中度过生命最后阶段,这一比例在我国更为突出。
但现实中,“专业照护进家庭” 却面临重重阻碍。
“家属面对患者确认肠梗阻时痛苦不已,因不懂病情观察错过干预时机,这样的遗憾每天都在发生。” 研究核心专家、复旦大学附属肿瘤医院赵苇苇副教授坦言。
传统模式下,照护者缺乏系统指导、居家场景专业支持断层、疾病管理信息碎片化三大痛点,让千万家庭陷入 “想护不会护、想治找不到方向” 的困境,这与安宁疗护日 “让优质照护触手可及” 的目标形成鲜明反差。
二、跨域破局:顶尖团队的数字化应答
为破解癌症患者安宁疗护领域的重大难题,来自复旦大学泰州健康科学研究院、复旦大学公共卫生学院、复旦大学人类表型组研究院、复旦大学附属肿瘤医院、北京广安门医院等多所高校及临床权威机构的顶尖学者与临床专家,包括陈兴栋研究员、石乐明教授、赵苇苇副教授、梁霁研究员、王辉副教授、郁颖副研究员、金力院士等,将安宁疗护的人文关怀与数字技术深度融合,共同启动了一项为期 30 个月的探索课题。
研究采用随机对照设计,招募 154 对覆盖肺癌、乳腺癌等常见癌种的患者家庭,以 “爱途拾光-癌友居家照护辅导”小程序为核心干预工具。最终纳入147对“晚期癌症患者-家属”(患者卡氏行动能力评分≤70分,即无法接受抗肿瘤积极治疗),按1:1随机分组:干预组:常规缓和医疗+缓和医疗教育干预;对照组:仅常规缓和医疗。
“爱途拾光-癌友居家照护辅导”原名“观星地球”,这款自 2023 年上线以来已服务 2500余个癌症复发急转移患者家庭的数字化应用,通过图文问答解析症状、以视频教程传授技巧、协助监测病情变化及风险提示,更整合病房护工预约、安宁医助、临床试验匹配、公益关爱等10余项特色服务,配合八月新启幕的复旦大学肿瘤医院院边“爱途拾光-癌患照护空间”,构建起 “数字工具 + 实体支撑” 的立体网络。
三、成果献礼:三大突破践行节日承诺
在国际安宁疗护日到来之际,历时课题研究数据正式于国际权威医学期刊上发表,交出了振奋人心的答卷:干预组在核心指标上均实现统计学意义上的显著改善,精准呼应了节日 “优质照护全民可及” 的承诺:
患者生活质量的多个评分评分较对照组实现统计学意义上的显著提升。
家属照护满意度显著高于常规照护群体。
患者生存质量与生存时间得到双重改善。
“这正契合国际安宁疗护日的呼吁 —— 让专业支持走进每一个有需要的家庭。” 爱途拾光负责人章佳贇女士表示,该课题的研究成果,不仅推动更多机构开始重视癌患家庭的居家照护需求及支持体系建设,也为这些家庭学习、实施居家照护提供了更多信心与助力。
图2. 使用缓和医疗教育干预小程序,有助于提升晚期癌症患者的生活质量
四、全球瞩目:中国方案亮相国际舞台
这份献给国际安宁疗护日的 “礼物”,已获得全球学术界的高度认可。此前,蚌埠医科大学第一附属医院王杰军教授在第三届肿瘤治疗护航者论坛上,特别以《智慧医疗赋能肿瘤支持治疗》为题,推介了这项即将亮相2025美国临床肿瘤学会(ASCO)大会的研究成果。
作为全球最权威的肿瘤学术盛会,ASCO 对该课题的收录,标志着我国安宁疗护数字化研究跻身世界前沿。
“在发展中国家安宁疗护资源普遍短缺的背景下,中国的数字化方案提供了低成本、高效率的创新路径。” 研究团队表示,该成果为癌晚患者居家照护提供了可借鉴的 “中国经验”。
图3. 美国肿瘤学会ASCO 2025年度大会-现场
五、未来可期:让节日愿景照进现实
面向未来,研究团队计划以国际安宁疗护日为新起点,进一步扩大研究覆盖面,纳入更多癌种与地域的患者,深化长期随访以验证方案普适性。爱途拾光团队则将在多位专家及肿瘤专科医院的指导下,结合用户反馈迭代功能,让线上工具和线下癌患照护空间更贴合癌晚家庭照护需求。
“安宁疗护不是终点关怀,而是生命全程的温暖守护。” 爱途拾光负责人章佳贇女士强调,团队将坚守初心,通过与临床、高校、社会机构的广泛及深入合作,实现 “患者减负、家庭安心、社会增效” 的三重价值。
在这个特殊的国际安宁疗护日,这项数字化成果不仅是科研领域的突破,更是对每一个生命的尊重与守护。随着技术的普及,越来越多癌晚期患者将在熟悉的家中获得专业照护,国际安宁疗护日 “守护生命尊严” 的愿景,正通过中国智慧逐步照进现实。
图4.爱途拾光-癌友居家照护支持驿站