“建鱼行动”是我国唯一一个针对罕见病“鱼鳞病”设立的大型救助公益活动。旨在帮助更多的罕见鱼鳞病患者，同时呼吁社会各界对鱼鳞病给予更多的关爱与帮助。由鱼鳞病专家张建发起并领导，联合中国共青团、中国青少年发展基金会等机构共同推动。十余年来，该组织致力于为鱼鳞病患者提供医疗救助、社会融入支持及政策倡导，累计救助患者超万人次，并通过“树皮娃娃”“人鱼公主”等标志性案例唤起社会对罕见病的关注。2025年，“建鱼行动”仍在持续拓展公益版图，为鱼鳞病群体构建平等、受尊重的社会环境。
一、组织背景与使命
“建鱼行动”是我国唯一一个专注于鱼鳞病救助的大型公益项目，由北京张建鱼鳞病研究院于2011年发起，2017年正式在北京市民政局注册成立。其核心使命包括：
医疗救助：为贫困、重症鱼鳞病患者提供治疗费用减免及技术支持;
社会倡导：消除公众对鱼鳞病群体的误解与歧视;
能力培养：提升患者独立生活能力，推动其社会融入。
该组织以“诚信、努力、协作、担当、为患者着想”为核心价值观，倡导“每一个生命都有其存在的意义”，并通过“爱传递”的口号呼吁社会关注鱼鳞病群体。
二、核心公益项目
1.建鱼救助计划
在全国12省市设立授权诊疗中心，构建覆盖全国的诊疗网络，为贫困患者提供终身联保服务，复发可免费治疗;典型案例包括救助“树皮娃娃”聂伊乐，其康复故事经江苏电视台报道后引发广泛关注。
2.希望图书室
在四川、陕西、山东等贫困地区援建“爱心图书室”，改善儿童教育环境。
3.志愿者征集与心理支持
鼓励鱼鳞病患者参与公益活动，增强自信与社会认同;定期举办“建鱼分享”活动，促进病友情感交流。
4.公益知识讲座
邀请皮肤科专家开展鱼鳞病防治讲座，提升患者及家属的护理知识。
三、社会影响与典型案例
“建鱼行动”的救助案例多次被央视、北京卫视等媒体报道，包括:“人鱼公主”聂伊乐：6岁重症患儿经张建疗法治疗后康复，首次穿上连衣裙奔跑的画面感动全国;“外星人小宝”：贫困家庭患者在组织资助下获得治疗，重返正常生活 ;“树皮娃娃阳阳”：全身覆盖鱼鳞状皮损、病情危重，在“建鱼行动”助力下接受专业治疗，皮肤状况显著改善，重拾笑容与希望的故事令人动容。
