曾因反向折叠180度被医生断言 “活不过13岁”，趴在瑜伽垫上完成高考的山东男孩姜延琛，历经4次高风险手术、期间经10万分钟的康复训练后，即将重返德州学院校园。这场由成都京东方医院脊柱外科梁益建团队领衔的生命脊柱矫形奇迹，打破了反向折叠人矫正的手术禁区，更让他打开 “折叠人生”、重获新生。
01
山东男孩的“折叠人生”
从病床到考场的抗争
在姜延琛两岁时，身体出现异常——走路脚后跟不着地、无法自主蹲下，被确诊为跟腱挛缩后接受了跟腱延长术。原以为这只是成长路上的小插曲，更艰难的考验却悄然袭来。
起初，他后仰的头还能被人轻轻扶正，后来脖子逐渐发硬；初三时，脖子折叠贴到后背；再往后，身体逐渐成了 “Z字形状” 畸形，头和脊柱之间仅有一只手厚度的间隙。
母亲于梅英在此期间带着他奔波于各大医院，得到的却是令人绝望的答案 —— 一种罕见的先天肌肉病，病因不明，更无从谈起治疗方案。姜延琛成了国内乃至世界首例 “反向折叠” 患者，甚至有专家断言他活不过13岁，这无疑给了他 “死刑” 般的判决。
虽病情持续恶化，姜延琛却未向命运低头，努力适应身体变化，自己完成穿衣、刷牙等日常动作；学习上更是从未放弃，其他同学端坐听课，他便跪坐在椅子上，不断调整姿势才能看清前方的黑板。
于梅英看在眼里、疼在心里，却全力支持儿子。她每天在家与学校间往返数趟，接送儿子上学、回家吃饭；学校的老师和同学也伸出援手，每天安排两名同学轮流接送他上下楼，日复一日从未间断。就这样，姜延琛 “折叠” 着读完了高中。2022年，他趴在瑜伽垫上完成高考，以超出山东二本分数线近60分的成绩被德州学院录取。
进入大学后，怪异的身形让姜延琛承受着常人难以想象的压力。2023年5月，因畸形导致呼吸困难，经人介绍前往北京求医，被诊断为脊柱反向折叠严重畸形，由基因突变引发的罕见性先天肌肉营养不良，在全世界都属首例。
然而手术难度极大，治疗未达预期。10月出院后，同年12月，姜延琛两次昏迷抢救，死亡阴影时刻笼罩。向来坚毅的他，虽经历过之前的手术失败，却并未放弃：“如果不治，随时都可能死亡。” 在网上了解到梁益建的诸多治疗案例后，他毅然决定前往求医。
02
4次手术矫正170度
世界首例反向折叠人矫正手术完成
事实上，作为国内极重度脊柱畸形治疗领域权威专家、“感动中国 2016 年度人物”，梁益建早已通过媒体关注到姜延琛的励志故事。他在极重度脊柱侧弯矫正领域经验丰富，积累了大量病例，主刀极重度畸形手术超 5000 例。
梁益建回忆，2024 年姜延琛来到成都京东方医院时，病情已岌岌可危：极重度脊柱反向折叠导致胸腔、腹腔极度狭窄，脏器被挤压在狭小空间；二型呼吸衰竭让他血液中氧气含量远低于正常标准，二氧化碳严重潴留，随时可能因血液酸化引发脑水肿、昏迷。
梁益建向家属坦诚：“不手术，很可能致命；做手术，风险极高但有希望，这是两种完全相反的选择。” 梁益建团队有类似病例的治疗经验，成功的案例让他们看到了希望，家属坚定地选择在成都京东方医院治疗。
这场手术的难度远超常规脊柱矫形，根源在于脊柱反向折叠的特殊性。与常见 “驼背”（正向折叠）不同，反向折叠患者的脊柱向反方向弯曲、拉长，胸腔薄如纸，肋骨无法膨胀，膈肌因胸腹腔高压难以下降。“从肚子上摸甚至能摸到主动脉，胸腔腹腔的整个前后径都很短，呼吸空间极度狭小，引起了呼吸衰竭。” 梁益建说。
且姜延琛的肺功能仅为正常人的 20%，还伴有重度骨质疏松，骨质甚至达不到 60 岁女性的水平，这些都为手术增加了难度。手术中还需考虑麻醉、呼吸障碍、大出血、瘫痪、循环衰竭等危急情况的紧急预案。
“就像在深井里操作，周围全是重要结构。” 梁益建这样描述手术环境的严苛：脏器挤在狭长体腔内，腹腔高压使静脉血主要通过椎管内静脉丛回流，手术全程出血量较大，视野不清；脊髓被拉长变细，周围缠绕大量静脉丛，一旦损伤便意味着瘫痪；姜延琛既往手术导致颈椎解剖结构破坏，颈椎前后截断操作需精准避开椎动脉，毫米级偏差都可能致命。团队创新采用 “反向截骨” 方案，将拉长的脊柱矫正成类似 “驼背” 的状态以创造空间。
从2024年12月4日的反向截骨矫形手术，到2025年2月19日的颈椎截骨矫形翻修手术，再到 2025年4月17日的髋关节松解手术，直至2025年6月25日的胸椎段矫形手术，梁益建主任带领团队先后为姜延琛开展4次手术，矫正约 170度，这也标志着成都京东方医院完成了世界首例反向折叠人矫正手术。
“这样的手术，从来不是一个人的战斗。” 梁益建强调，成功依赖三大核心团队的无缝配合：麻醉团队精准应对术中各种意外情况；手术助手与器械护士确保每步操作稳定；神经监测团队实时追踪脊髓状态，为手术安全护航。
最后一次手术结束后，梁益建悬着的心依旧没有彻底放下。“这种高难度手术，术后随时可能出现各种突发状况，必须24小时盯紧。” 他不仅特意安排了医生在病房全天值守，自己也时刻密切关注着姜延琛的情况。即便到了夜间，他也坚持每隔两个小时就联系姜延琛的妈妈，仔细询问他的状况是否平稳。
姜延琛和母亲于梅英对四次手术的治疗效果感受真切：第一次手术后，腰不再折叠得那么厉害，以前完全不能平躺，现在脖子下垫东西最多能躺 1 个小时；第二次手术颈椎修复后，能完全平躺、自己翻身，平躺时间也大大延长，每天晚上听着儿子睡觉翻身的声音，于梅英都觉得特别踏实；第三次手术后，姜延琛的腿能完全打开，稍微一动就能碰到床底；第四次手术后，以前平躺时前胸高于身体其他部分的情况消失了，前胸变平了。
8月6日，姜延琛在病房迎来21岁生日，已能坐在病床上的他第一次看清楚了大家的正脸：“和以前的20年分道扬镳，我将迎来新的人生。”
03
历经10万分钟的康复训练
“折叠男孩”站起来了
姜延琛的 “重生之路” 离不开康复治疗。刚入院时，他需靠轮椅出行，走几步心率就飙到150，二型呼吸衰竭让他面临麻醉风险，提升心肺功能与体能成了术前关键，成都京东方医院心肺康复中心就此发挥作用。康复治疗师杨潇介绍，这类患者术前需通过心肺适能训练达到可耐受手术的标准，术后则要预防或治疗并发症、强化心肺功能并逐步恢复平衡与步行能力。
姜延琛的康复路满是挑战：原发疾病让他肌肉募集难、启动慢，加之此前未做过系统的康复训练，尤其是身体后侧肌肉量少、脂肪浸润，伸肌力量远低于屈肌，导致身体在肌力下降的同时还存在肌力不平衡的问题。
杨潇为他定制了个性化训练方案，精准到每块肌肉、每次呼吸：上肢训练肩肘腕活动度，借助沙袋仰卧推胸增肌；下肢针对髋膝踝做功能训练，用弹力绳辅助踢腿；核心与平衡方面，靠墙加压做俯卧撑、坐位时被轻推来训练；呼吸训练借助气球、吸管、激励式肺量计、阈值负荷呼吸训练器等工具辅助重建呼吸模式、强化呼吸肌力、增加肺活量，各种体适能测试更是常事。
这段日子里，姜延琛的坚韧让杨潇印象极深：“不少重症患者会找理由放弃，但他从没退缩过。” 康复训练本就枯燥，日复一日的重复难有立竿见影的效果，很容易让人丧失信心，得耐住无趣、扛住辛苦，在每一天里硬撑到底。更难的是，每次稍有进步，训练强度和难度就会随之增加 ——“好不容易适应、闯过一关，新的挑战又接踵而至”。姜延琛常说：“没体会到锻炼的愉悦感。”
起初，为帮姜延琛记清训练的组数与次数，杨潇把训练计划写在了他的作业本上，还告诉他：“这就是你每天要完成的‘作业’。” 后来为查看方便，又将计划贴在了病床的墙头上。
日子一天天过去，墙头上的纸也越来越多。“他每天睡前都会发微信给我打卡，细细汇报当天的训练情况。” 杨潇笑着回忆，“一开始还担心他会偷懒，没想到后来发现，他比谁都认真。”
自去年8月入院以来，姜延琛每天训练十多个动作，每个都需反复上百次，平均每天训练 6小时，总时长约两千小时，超10万分钟。“有的时候都不想睁开眼，因为睁开眼睛就又要锻炼了。” 他坦言。
第一次手术前，近四个月的训练让姜延琛的体能显著提升，六分钟步行测试、四肢肌力、呼吸肌力和肺功能测试较前明显改善，憋气测试时长从最初的不足30 秒提升到66秒，二氧化碳潴留状况明显改善。“这些进步不是‘数字游戏’，而是能让手术团队放心的‘硬指标’。” 杨潇说。
为助力姜延琛实现站立目标，杨潇在第一次术后便着手为他强化下肢与核心肌群的力量训练，为后续下床行走筑牢基础。终于，在第三次手术后，他已能借助助行器自主站立。不过，由于当时胸椎段手术尚未进行，身体力线存在偏移，暂时无法维持步行时的平衡。
第四次胸椎段矫形手术完成后，相关的康复训练随即接续展开，涵盖有氧训练以维持并改善心血管功能、呼吸训练以增强呼吸肌力与提升肺活量、肌力训练以巩固并优化骨骼肌功能等多个方面。8月初，随着手术截骨部位的逐步愈合，姜延琛迎来了术后首次下床。8月13日，他首次尝试步行并顺利完成 —— 在助行器的辅助下实现了独立行走，且活动过程中，他的呼吸与心率都展现出良好的适应性。
在杨潇看来，姜延琛的康复之路，也是围手术期康复理念的一次实践。“我们这里的患者，大多是其他地方不敢收的‘高危人群’—— 脊柱极重度畸形、呼吸衰竭、心力衰竭…… 需要经历牵引、松解、胸腔再造等多次手术，对他们来说，康复是为心肺功能、体适能打‘基础战’，是为了‘活下去’，再‘活得好’。”
04
“折叠男孩”即将重返校园
已初步制定考研计划
姜延琛即将重返他心心念念的校园，并已初步制定好考研计划。“我还要到处走走看看，去西安看‘心上熊’七仔。” 话语间，满是对未来的无限憧憬。
面对 “医学奇迹” 的赞誉，梁益建更在意社会对中国医生解决疑难重症能力的认可。这场跨越近一年的救治，不仅重塑了姜延琛的脊柱与人生，更在医学史上，刻下了关于勇气、精准与担当的深刻注脚。
05
坚守社会责任
医院的 “医疗 + 公益” 之路
在姜延琛的救治之外，成都京东方医院始终将‘让更多人重获健康’的理念融入日常。医院始终将社会责任扛在肩头，主动创新 “医疗 + 公益” 模式，积极与四川三州地区（甘孜州、阿坝州、凉山州）搭建结对帮扶机制，同时联动公益组织，依托 “京医有爱 健康公益行” 系列活动，将脊柱外科、心内科、眼科、耳鼻咽喉科等多个科室的专家团队送进三州地区，让当地群众在家门口就能享受到优质医疗服务。
据不完全统计，医院开展的 “健康惠民” 行动惠及三州群众数十万人次。截至目前，已成功帮助58名唇腭裂患儿重拾笑容，为135名老人实施白内障手术以重见光明，让280名先天性心脏病患儿回归正常生活，还为995名脊柱疾病患者提供诊疗支持，助他们挺直脊梁。（文／谭文婷）
