2025年4月12日,第三届鱼鳞病粉丝见面会在北京圆满落幕。尽管当日狂风呼啸,也挡不住鱼鳞病患者及家属们的热切期待。活动现场,医学专家通过专题讲座、医患互动答疑和趣味游戏等形式,为患者提供科学护理指导与心理支持。一位年轻母亲感慨:“在这里找到‘同类’的感觉真好,治疗信心倍增!”活动尾声,患者自发登台分享心路历程,有人展示坚持治疗后的皮肤改善,有人讲述如何以乐观心态面对生活挑战。正如现场标语所言:“鱼鳞病让我们相遇,但我们聊的是生活,而不只是病。”
以爱为桥,公益行动步履不停
作为鱼鳞病领域的长期守护者,张建鱼鳞病关爱中心始终践行“建鱼行动”公益承诺。2024年3月,张建鱼鳞病关爱中心携手北京市通州区妙语语言康复中心,开展了一场别开生面的义工活动。志愿者们与语言发育迟缓的儿童共同创作橡皮泥手作,五颜六色的橡皮泥在孩子们手中化作玫瑰、小动物和抽象艺术品。一名志愿者感叹:“本以为我们来教孩子,结果他们反而用想象力教会我们何为‘童真’。”活动中,孩子们将泄气的篮球当作“足球”踢动,用透明胶带在门框上玩“跳高比赛”,简陋的玩具被赋予无限乐趣。康复中心老师表示:“这些孩子常因语言障碍被误解,但今天他们的创造力与热情感染了所有人。”离别时,孩子们用歪扭的字迹写下“谢谢哥哥姐姐”,稚嫩的笔触里满是真诚。
时隔一月,关爱中心再度行动,联合北京市顺义区光爱学校发起捐赠活动。针对该校多为留守儿童或困境儿童的现状,中心精准筹备物资:10个干粉灭火器、10个专用灭火器箱筑牢安全防线,20桶洗衣粉解决日常清洁难题,还有文具、书籍等贴心礼物。捐赠仪式上,校长眼眶泛红:“这些孩子从小缺乏关爱,你们的到来让他们知道,社会上有人在乎他们。”当天的手工环节中,孩子们设计自己的“专属扇子”,蜡笔涂鸦的彩虹、星星图案背后,藏着对夏天的期待。一位志愿者发现,总有几个孩子默默将扇子送给同伴,“他们连小小的礼物都懂得分享”。
从医疗到公益:张建疗法的双向奔赴与未来展望
从线下见面会的情感共鸣,到深入康复中心、助学学校的公益实践,张建鱼鳞病关爱中心始终以“建鱼行动”串联起医疗与社会责任。其独创的张建疗法不仅提供全国终身联保、家庭共享福利等医疗保障,更通过会员积分兑换、会员季等机制,构建患者长效支持网络。张院长表示:“我们不仅要治病,更要‘治心’。许多患者因疾病产生社交恐惧,公益行动正是为他们创造被社会接纳的机会。”
未来,关爱中心计划将公益版图扩展至更多领域:与艺术机构合作举办患者画展,联合企业为鱼鳞病患者家庭提供就业机会,甚至筹建专项基金帮助贫困患者就医。“鱼鳞病不是生命的枷锁,而是连结爱与希望的纽带。”一位资深患者如是说。当医疗关怀遇见公益暖流,张建疗法正以更立体的方式,为这个特殊群体撑起一片星空。
