2024年4月15日下午,在中山大学附属第三医院门诊大楼门前,正在展开全国肿瘤防治宣传周的义诊活动。血液/肿瘤专科的医生护士们在参与义诊的人群中捕捉到了熟悉的面孔——“小华!你也来了呀?”
7岁多的小华带着鸭舌帽,过大的口罩虽然密实得挡住了大半张脸,但弯弯的眼里笑眯眯的满是光芒。牵着他手的是小华爸爸,还是那个熟悉的走路姿势,微微佝偻着背,是强直性脊柱炎长期的折磨。
小华爸爸和大家打着招呼寒暄,小华则愉快地给李晓峰主任看了手背新发的皮疹,也给自己最喜爱的护士马姐姐看了PICC管的情况。春末夏初和煦的阳光斜斜通过门诊大楼的门廊倾泻一地,微风正好,一切都是那么生机勃勃。
小华第一次来中山三院儿科,还是2年前,也是这样的季节,却是连日阴雨绵绵、潮湿难耐的“回南天”。小华爸爸还记得,顽皮好动的小儿子在家里意外摔伤后,一直喊着腰痛。在当地医院做了检查,本来还以为扭了腰,最坏也不过是骨折打个石膏就好。未曾想,一纸CT报告摆在面前:右肝肾间隙巨大占位,性质待定;右肾血肿。巨大占位?一家人都懵了,每个字都认识,但又好像都不认识。
但时间不停歇地赶着人往前走,血色素进行性下降没有给他们太多时间回过神来。当地医院处理不了,建议转上级医院。一家人紧赶慢赶,从老家转广州,又从急诊一路绿灯住进了三院儿科。入院1天后小华就被转到PICU行紧急介入造影及栓塞止血。面对一张又一张的知情同意书,医生一轮又一轮的谈话,小华爸爸至今仍记得签病重通知单的时候整个人都是木的。所幸,术程顺利!入院2天后,就在泌尿外科和肝脏外科的协作下,完成了肝肾间隙肿物切除术。所幸,术程顺利!一家人终于松一口气,术后的疼痛、腹胀似乎都不是大问题,只要孩子没事就好。
然而,术后的病理结果彻底击垮了小华爸爸妈妈的心理防线——神经母细胞瘤(低分化型)!这个被称为“儿童肿瘤之王”的疾病,是婴幼儿中最常见的一种颅外实体肿瘤,具有恶性程度高、疾病进展快且治疗难度大等特点。
接下来的日子,一家人的生活彻底改变了。一次次的化疗、复查,令人揪心的发热、呕吐。虽然小华肉眼可见地消瘦了,但孩子哪里懂人生有多苦,只要生活有一点甜,有爸爸妈妈在身边,也就慢慢习惯了往返医院的日常。小华爸爸却似乎一夜之间衰老了,除了日夜担心小儿子的病情,更头痛的各种开销费用。爸爸全程陪护照顾小儿子,妈妈还要照顾两个哥哥,同时还有柴米油盐、衣食住行、住院费用、租房路费,哪一样不要钱?入不敷出的财政状况令这个家庭摇摇欲坠。小华爸爸一心只想着怎么才能支撑这个家庭维持运转,却丝毫没有更多心思关心自己的脊柱炎。他最怕因为没钱而导致小儿子治疗暂停、大儿子学业中断、家里揭不开锅。所以一家人打零工、四处借钱、省吃俭用,拼尽全力努力维系。然而,不记得是在小儿子深夜发热的时候,还是想买点鱼给孩子补营养却跟鱼贩子讲价吵得面红耳赤的时候,抑或是看到大儿子磨破底的运动鞋的时候,小华爸爸都几乎崩溃落泪。世人慌慌张张,不过图碎银几两,偏偏这碎银几两,能压断了世人肩膀、也能解世间万种慌张!
事情转机出现在2023年,小华爸爸得知了“易娱公益基金会”。一开始小华爸爸还很担心遇到骗子,后面了解到易娱公益基金会是经广州市民政局批准成立的正规慈善机构。它旗下的重点项目“易娱公益儿童大病救助”专为0-18岁罹患先天性心脏病、白血病、地中海贫血、癌症、罕见病及其他重大病伤的困难儿童提供医疗救助,中山大学附属第三医院正是基金会签约的医院之一。抱着一线希望,小华爸爸提交了申请,通过医院的审核,善款很快便打到了小华的住院账号里供其专款专用,能直接抵扣住院费用。这在大半年的时间里大大缓解了这个家庭的困窘和难关。
2024年的初夏似乎比往年来得早一些。在义诊现场,听到医生们夸自己帅气的长相,小华害羞地往爸爸怀里钻。小华爸爸也笑眯眯地主动掏出手机,给医生看一家人的照片,“我老婆辛苦能干,生养了三个儿子…你们看两个哥哥很帅吧?没想到这个小儿子比哥哥更帅,没生病前个个都夸有明星相,喏,你们看这个照片,帅吧?只是化疗后掉头发,他每次出门都要戴这个鸭舌帽…哎,没关系,光头什么的都是小事,病能好,一家人齐齐整整最重要…”
是吧,生活可能很苦,但只要坚持就总有希望。愿每个家庭都能护幼子成长、护老人安康、保柴米油盐五谷粮。