“第一次看见大海,孩子很开心。”“趁着孩子能跑能走,让他们多亲近大海……”12月2日上午,来自全国6个省份的8个罕见病家庭,走进情侣路沿线“网红打卡点”,正式开启“罕罕漫游”公益旅行珠海站为期2天半的浪漫海洋之旅。
当天上午,在浪漫的珠海海韵城日月贝广场,12岁患有面肩肱型肌营养不良症(FSHD)昀昀(化名),在妈妈和姐姐的陪伴下,坐着轮椅变换着角度与中国唯一建设在海岛上的歌剧院合影,尽管因为疾病原因无法露出微笑,但是内心充满喜悦。在她周围,一群患有杜氏肌营养不良(简称DMD)、神经纤维瘤、法布雷等罕见病的小伙们,在家长的照护下尽情地嬉戏玩闹,显得无忧无虑、格外欢乐。
在爱情邮局附近的热浪湾沙滩上,身患罕见病但仍乐观坚强的孩子们,光着脚丫逐浪奔跑、挖沙玩水,与大海进行“零距离”亲密接触。12岁患有DMD的龙龙(化名)今年刚刚丧失行走能力,爸爸特意带着他从湖南老家来到珠海参加此次“罕罕漫游”公益旅行,虽然不能像其他小伙伴一样尽情“赶海”,但是能被爸爸抱着亲近大海,龙龙也是直呼“当然开心了!”
乘坐轮椅一路陪伴孩子们玩耍的小梁(化名)是“罕罕漫游”的一名工作人员,同时也是一位“瓷娃娃”罕见病患者。她也是第一次这么近距离的接触大海,很快就和孩子们“打成一片”,一起挖沙子、拾贝壳、拍照发朋友圈……小梁说,希望自己乐观的生活态度能给罕见病家庭带来更多“阳光”和希望,鼓励他们克服困难、树立战胜疾病的信心。
当天下午,罕见病家庭游览了珠海4A级景点圆明新园,孩子们在家长的陪护下徜徉于湖光山色之间,在古色古香的“皇家园林”中感受中华文化的博大精深,留下欢声笑语和美好的记忆。游览期间,小梁和昀昀需要抬轮椅的时候,其他家属们都会一起帮忙,一位家长说:“我们要团结,大家都在相互帮助,很感动。”
当晚,罕见病家庭登上游轮参加珠澳夜游,在海风轻拂中,一览珠澳璀璨夜景,惊叹港珠澳大桥的雄伟壮观,感受粤港澳大湾区建设的日新月异。白天有些沉默的龙龙大喊“我来了”,显得十分兴奋。
“他们当中的大部分人都是第一次出来旅游,有的孩子随着年龄增大会逐渐丧失行动能力,以后更少机会出来玩。”蔻德罕见病中心患者社群支持部项目官员、罕罕漫游项目负责人何梓锴介绍,这群“罕见的”孩子分别来自广东、广西、湖南、湖北、山东、浙江,他们大多由于疾病困扰辗转于各大医院,除了治病几乎都没有出过省,更谈不上外出旅游。在爱心企业泰格医药的支持下,“罕罕漫游”通过线上招募的方式,根据出行的急迫性和旅行对孩子的意义,遴选出符合条件的罕见病儿童家庭,全免费参加“罕罕漫游”珠海站活动。
何梓锴表示,希望通过此次公益旅行,帮助患有罕见病的孩子们实现对他们来说原本遥不可及的海洋之旅梦想,在旅行中暂时忘却病痛、享受欢乐的童年,同时也让家长树立生活信心、陪伴孩子更好地成长。根据行程安排,“罕罕漫游”珠海站活动3日将走进长隆海洋王国,让孩子们与海豚、帝企鹅等海洋动物“亲密接触”,开启心灵治愈之旅。4日上午,“罕罕漫游”珠海站活动将正式闭营。
据了解,“罕罕漫游”原称罕见病家庭旅行梦想计划,由蔻德罕见病中心于2015年发起,旨在助力全国罕见病家庭走出家门,通过旅行暂时忘却疾病的痛苦,拓宽患儿眼界,为罕见病患儿及家属提供交友平台,满足罕见病患儿及家属放松身心、融入社会等需求,进而促进罕见病儿童的成长与发展,增进家庭关系和谐。“罕罕漫游”项目自开设以来,共资助100多个罕见病家庭实现旅行梦想,覆盖47种罕见病病种,去往14个省份的50多个城市。2022年进行项目全面迭代升级,通过将家庭旅行、心理工作坊、专业心理老师全程深度陪伴等方式融合,打造了中国首个通过旅行圆梦的方式,面向罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀的品牌项目。
