近日，在第十一届鱼鳞病研讨会即将于北京盛大召开之际，两位曾深受鱼鳞病困扰的患者——乐乐和阳阳，特意录制了祝福视频，向张建疗法表达了诚挚的感谢。他们在视频中动情地说：“感谢张建疗法给予我们继续向前的动力，让我们重拾自信与希望!”并共同祝愿本届研讨会圆满成功，期待更多科研成果能为同类患者带来福音。他们的故事，犹如温暖的阳光，照亮了众多鱼鳞病患者前行的道路。
曾经满身长满鳞屑的“人鱼公主”乐乐，现在正式成为一名大学生啦!
多年前，江苏南京街头曾出现一幕令人心碎的场景：年仅6岁的聂伊乐因重度鱼鳞病全身布满厚硬鳞屑，皮肤如树皮般干裂，伴随刺鼻异味与剧烈瘙痒。她的奶奶带着她辗转多地求医，耗尽积蓄后流落街头，被媒体称为“人鱼公主”。同年，江苏电视台、《扬子晚报》等媒体报道了这一困境，北京张建鱼鳞病研究院随即启动“建鱼行动”紧急救助。
张建疗法创始人张建教授回忆，初次见到聂伊乐时，她因长期缺乏治疗导致皮肤代谢紊乱，继发感染风险极高。团队采用专利中药熏蒸技术，通过疏通汗腺、修复表皮屏障，配合个性化护理方案，逐步改善其皮肤状态。当聂伊乐第一次穿上连衣裙奔跑在草地上时，医护人员记录下的影像感动了无数观众，也让人们看到鱼鳞病可治愈的希望。最终，凭借自己的努力，乐乐顺利考上了理想的大学，开启了崭新的人生篇章。如今的她，自信阳光，对未来充满了无限的憧憬。
曾经浑身皲裂的“树皮娃娃”阳阳，如今有了工作，开启自信人生!
“树皮娃娃悚图慎入，我们身边有这样一群你所不知道的人”——2012年3月，这个带着善意警示的标题席卷猫扑论坛。发帖人“听鱼儿在哭泣”分享的阳阳照片震撼了整个中文互联网：全身密布特殊角质层，多处皮肤皴裂渗血，眼睑因皮肤异常而微微外翻。这个来自四川深山的孩子，从出生起就有板层型鱼鳞皮肤，九年时光让家庭历经坎坷。
帖子引爆网络后，张建疗法迅速响应。当救援团队抵达叙永县时，眼前的景象令工作人员心头一震：阳阳蜷缩在角落，全身皮肤如干旱土地般皲裂，稍一活动就渗出鲜血。“我们一定要让孩子穿上新衣裳。”张建教授当即启动专项救助机制。在北京授权中心，针对板层型鱼鳞皮肤特点，团队调配中药配方并进行专业护理。第七天，阳阳手指关节处的角质层开始脱落;随着护理推进，灰黑色角质层成片剥落，皮肤逐渐恢复细腻。全家人将焕然一新的阳阳紧紧围在中间拥抱、欢呼，九年阴霾终散。如今，阳阳已拥有稳定工作，用双手创造着美好生活。
此次乐乐和阳阳送来的祝福视频，不仅仅是对张建疗法的致谢，更是对所有致力于攻克鱼鳞病难题的科研人员和医务工作者的最好肯定。据悉，本届研讨会将聚焦于最新的研究成果、临床经验分享以及未来发展方向探讨等多个议题，旨在进一步推动该领域的进步与发展。相信在这些真实案例的激励下，会有更多力量汇聚到对抗这一顽疾的斗争中来。
在此，我们也衷心祝愿第十一届鱼鳞病研讨会取得圆满成功!期待通过这样的平台，能够促进国内外专家的交流与合作，加快科研进程，造福更多像乐乐、阳阳这样饱受疾病折磨的患者及其家庭。
