在世界的某个角落，有一群人被称为“DMD勇士”，他们正默默承受着杜氏肌营养不良症（DMD）带来的无尽挑战。DMD，这一因抗肌萎缩蛋白基因突变引发的遗传性肌肉疾病，让许多患者逐渐失去行动能力，生活质量遭受重创。面对高昂的治疗费用和有限的医疗资源，DMD患者家庭往往陷入困境，急需社会的关爱与支持。
近日，远大医药（HK.0512）携手北京康盟慈善基金会，共同启动了一项针对DMD患者的公益项目。该项目捐赠了能气朗辅酶Q10片共计6000盒，惠及全国400名患者，每名患者将获得15盒药品。这一善举旨在通过实际援助减轻患者家庭的经济负担，助力DMD患者延缓疾病进展，点亮他们心中的希望之光。
了解DMD：让罕见被看见
杜氏型肌营养不良症 (Duchenne muscular dystrophy,DMD)属于X连锁隐性遗传病，其发病率在存活男婴中约为19.8/100,000，人群患病率约为4.8/100,000。据《抗肌萎缩蛋白病中国诊断指南》披露，我国每年有400～500例DMD男婴出生，累计患者达7万～8万人，是世界上该病患者人数最多的国家之一。河北医科大学第三医院神经内科赵哲教授指出，DMD主要影响男性儿童，导致肌肉逐渐萎缩，患者面临行走困难、呼吸衰竭等严峻挑战，生活质量大幅下降，对家庭影响深远。
首都医科大学附属北京儿童医院神经内科杨欣英教授也对此发表了重要观点。她强调，儿童DMD患者与成人患者在症状表现和治疗需求上存在显著差异，因此早期诊断对于儿童患者尤为重要。早期干预能够延缓病情恶化，为患者争取更多的治疗时间和机会。同时，杨欣英教授对辅酶Q10在DMD治疗中的应用表示了认可，认为其在改善肌肉细胞能量供应、减缓病情进展方面具有积极作用。
目前，DMD尚无根治方法，治疗方面仍面临诸多挑战。基因疗法、药物治疗及辅助治疗等多方面的探索成为重要的突破方向。
患者声音：困境中的光亮
对于许多DMD患者及其家庭而言，参与此次辅酶Q10赠药公益行动无疑是一剂“强心针”。一位患者分享道“辅酶Q10的赠药公益活动不仅有效减轻了我们家庭的经济负担，更重要的是心灵上的慰藉。这份来自社会的关爱，让我看到了继续前行的力量。”另一位儿童患者的家长也表达了感激之情：“孩子确诊后，我们的生活发生了翻天覆地的变化。在照顾孩子的日日夜夜里，我们经历了无数挑战。赠药行动的‘及时雨’，让我们看到了希望的曙光。”
呼吁关爱：共筑希望之桥
“DMD勇士”不仅是对这些患者的尊称，更是对他们坚韧不拔、勇于抗争精神的赞美。面对疾病的挑战，他们从未放弃，而是用自己的行动诠释着生命的价值与尊严。尽管DMD的治疗之路充满坎坷，但每一步进展都凝聚着医疗人员的智慧与汗水。
“携手共进，关爱DMD辅酶Q10赠药公益行动”不仅是对患者的直接帮助，更是对全社会的一次呼吁。让我们共同关注这一特殊群体，携手推动医疗进步，为DMD患者创造一个更加光明的未来。每一份关爱，都是他们前行路上的坚实力量。让我们共筑希望之桥，携手关爱DMD患者，让罕见病不再被忽视，让每一个生命都能得到应有的尊重与关怀。
