——和沈腾、王祖蓝、杨迪一起，加入HAE寻人接力
HAE的全称是Hereditary Angioedema，也就是遗传性血管性水肿。这是一种罕见遗传疾病，患者身体多个部位会毫无征兆地发生急性水肿，严重影响日常工作、学习、生活和情绪健康。当水肿发生在胃肠道时，就会引发胃肠绞痛、呕吐等症状。发生在喉头则可能引发窒息，甚至死亡。由于目前疾病认知度不高，不少患者被误诊，反复就医，年复一年地被这种“怪病”所折磨，并时刻生活在发作的恐惧中。
你肿么了？你在哪里？你还好吗？
HAE患者章南，误诊30年，确诊只用3天
据章南讲述，自她第一次发病以来，仿佛就进入了一条空无一人的隧道，开始甚至连中国是否有第二名患者也弄不清楚。“我没办法跟任何人诉说，包括我的家人，因为常常我不知道哪天就突然肚子痛，身上不是这里肿，就是那里肿。”
回想起来，章南第一次发生水肿是在去大学的火车上，突如其来的水肿让美好旅途如同一场噩梦。而这场噩梦却在往后的人生中时常发生，竟然持续了30年之久。
直到2011年，章南从一位国外的亲戚手中得到了一份HAE文献，自己的疾病症状和文中描述一模一样，文献里提到了支玉香医生，说北京协和医院可以检查。听到是北京协和医院，章南很担忧挂不上号，她先试着向支玉香医生发了一封电子邮件，结果立马就收到了回复。“她说你来吧。”章南很意外，“我不敢相信协和医院的大教授那么快速就答复我了。”
第一次见面，支玉香医生详详细细给章南解释了HAE。“立马就给我看病了，等了一天化验单，第三天就确诊了”。十八岁时进入的隧道，在误诊30年后终于摸到出口，而这一刻真正来到，所有情绪涌汇聚一起却如梗在喉，“怎么会这么容易就查出来了？”和许多HAE患者一样，经历了“误诊”下的长久阴霾，最终“确诊”照亮了他们的生活和对未来的希望。
为什么要“紧急寻人“？
HAE从发病到出现窒息可能仅需10分钟！
大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉头水肿最为凶险，从发病到出现窒息最快仅需10分钟，严重威胁患者生命。据统计，我国有50％的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。然而，由于目前疾病认知度不高，据报道有75%的HAE患者一次或多次误诊、漏诊、误治，患者从首次发病到明确诊断平均需要13年之久。严重影响着患者的生活质量，为家庭和社会带来了沉重的经济负担。
因此，提升大众对HAE的疾病认知迫在眉睫。在此背景下，病痛挑战基金会联合雨燕血管水肿关爱中心面向公众发起主题公益倡导活动，呼吁社会各界关注HAE，关爱HAE患者。
紧急寻人，寻找一种可能致命的肿
和沈腾、王祖蓝、杨迪等明星一起接力寻人！
#寻找万分之一罕见的你 #寻找一种可能致命的肿
本次寻人行动，聚焦社会各界的密切关注。截至目前，沈腾、王祖蓝、杨迪曾黎、尹正、姚琛、李施嬅、jinx、南笙等明星也应邀作为罕见病关爱大使，加入本次“紧急寻人”，助力更多潜在患者尽早了解HAE，摆脱水肿发作风险，回归正常生活。快来加入我们，一起#寻找一种可能致命的肿！
参与形式
病痛挑战基金会诚挚邀请抖音创作者，通过抖音APP创作并分享参与“紧急寻人，寻找一种可能致命的肿”HAE倡导行动，用抖音传递善意，为爱发声。
报名时间：9月11日18:00之前提交报名
扫描下方二维码，即可在线报名
（报名二维码）
活动参与时间：9月11日-15日
在抖音选择“香肠嘴”特效拍摄视频；
视频主题/话题：带活动主题“紧急寻人，寻找一种可能致命的肿”；HAE话题#寻找一种可能致命的肿； #寻找万分之一罕见的你#dou爱公益日和筹款链接发布视频。
内容创作形式：
主题内容录制：
录制科普视频，使用抖音特效，讲解HAE患者患病时面部唇部的肿科普疾 病。比如，分享患病经历，使用香肠嘴特效说一些自己的症状被人认为很奇怪，做疾病科普。治疗的Before/After对比，呼吁有相似症状的人尽早做好筛查。
为公益项目传播打call、筹款
我们会提供视频录制脚本文案内容参考，达人录制好内容，发布并挂载罕见病医疗援助工程项目捐赠锚点进行公益短视频筹款。
公益直播
以公益主题HAE倡导行动直播，结合抖音DOU爱公益日开启直播，也可在直播中可挂载我们项目筹款链接，向直播间的观众宣传病痛挑战基金会公益项目。
账号要求：
公益机构、媒体官方账号和个人认证账号均可；
与病痛挑战基金会本次倡导行动相关性强的创作内容；
创作者无损坏公益形象的行为和记录，有良好的形象声誉，遵守抖音平台与病痛挑战基金会对创作的要求。
参与可获得支持
病痛挑战基金会荣誉证书；
优质内容更有机会获得抖音平台的达人流量支持；
优质内容可获得伴手礼答谢。
